Kai diagnozė neaiški: Kauno klinikose veikia specializuota pediatrų komanda

„Pasaulyje tokio tipo komandos yra įprasta praktika – jos veikia klinikose ar institutuose, orientuotuose į retomis ligomis sergančius tiek vaikus, tiek suaugusiuosius. Tokį komandinį modelį siekėme įdiegti ir klinikose, kad sudėtingomis ligomis sergantiesiems būtų taikomas vientisas, koordinuotas ir aukšto lygio požiūris“, – sako prof. Lina Jankauskaitė, klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė.

Retos ligos nėra tokios retos, kaip gali atrodyti, pasaulyje ir Lietuvoje jomis gali sirgti apie 6–8 proc. gyventojų, o net iki 70 proc. šių pacientų yra vaikai ir paaugliai.

Ankstyvieji ligų požymiai dažnai būna nespecifiniai: dažnos infekcijos, augimo sutrikimai, nuolatinis nuovargis, pasikartojantys pilvo skausmai ar neaiškūs laboratorinių tyrimų pokyčiai.

„Būtent pediatrų komanda yra pirmosiose linijose, ji padeda greičiau atpažinti retą ar ypač retą ligą, įvertinti vadinamąsias raudonas vėliavas, nukreipti vaiką pas reikiamus specialistus ir sujungti visą klinikinį vaizdą į visumą“, – pabrėžia prof. L. Jankauskaitė.

Daugeliui retomis ar kompleksinėmis ligomis sergančių vaikų nebūtinas stacionarinis gydymas, reikia laiko, nuodugniai išnagrinėti situaciją ir toliau stebėti.

„Mūsų tikslas – išvengti perteklinio gydymo ir kartu užtikrinti į šeimą orientuotą, nuoseklų diagnostikos procesą, kai vaikas turi vieną koordinuojantį gydytoją, o visa priežiūra vyksta sistemiškai“, – pabrėžia prof. L. Jankauskaitė.

Norint užsiregistruoti pas vaikų ligų gydytoją, konsultuojantį dėl retų ir nediagnozuotų ligų, reikalingas šeimos gydytojo arba gydytojo specialisto siuntimas. Registracija vykdoma per IPR e. sveikata sistemą arba telefonu +370 37 703 370. Pacientai, kuriems jau yra nustatyta reta liga ir priskirtas ORPHA kodas, gali registruotis pas atitinkamus specialistus tuo pačiu telefono numeriu pagal žaliojo koridoriaus principą – į jiems rezervuotus specialistų konsultacijų laikus, nurodydami savo ORPHA kodą.