vaistai.lt

Pasaulinė hemofilijos diena pasaulyje minima balandžio 17 d. Šiemet jos tema - „Kalbėkime ir raskime sprendimą“. Lietuvoje ši data bus paminėta renginiu pacientams, jų artimiesiems ir žiniasklaidai „Aš noriu ir galiu daugiau”, kuris įvyks Kaune 2014 m. balandžio 11 d. viešbutyje „Park Inn by Radisson Kaunas“ (K. Donelaičio g. 27).

Šiemet Pasaulinė hemofilijos federacija (PHF) siekia, kad visuomenė ir žiniasklaida dar daugiau sužinotų apie hemofiliją ir kitas įgimtas kraujo krešėjimo ligas. Tuo tikimasi užtikrinti geresnę diagnostiką ir gydymą milijonams žmonių, kurie serga kraujo krešėjimo ligomis ir iki šiol nėra gydomi.

„Minėdami Pasaulinės hemofilijos dieną Lietuvoje, norime atkreipti visuomenės dėmesį į hemofilija sergančių žmonių socialinę aplinką ir padėti ją keisti. Tai labai svarbu, kadangi iki šiol, nežiūrint gerokai pagerėjusio hemofilijos gydymo, lemiančio visavertį gyvenimą, didžioji visuomenės dalis apie tai nežino, todėl šia liga sergantys žmonės gyvena nesaugioje socialinėje aplinkoje, jausdami atskirtį ir nesupratimą, o norėdami užsiimti savo mėgstama veikla turi įveikti daugybę kliūčių“, – teigia Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.

Su šiandienos gydymu dauguma iš jų nori ir gali daugiau – gyventi, sportuoti, keliauti ir dirbti taip, kaip ir sveiki žmonės.

Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) ir sveikatos priežiūros specialistai yra pasiruošę gerinti visuomenės, visų pirma – darželio auklėtojų, mokytojų, darbdavių – žinias ir požiūrį į šią pacientų grupę ir šiuolaikinį jų ligos gydymą.

„Įgyvendinant šią idėją planuojama surengti renginius ikimokyklinėse ir mokyklinėse įstaigose bei darbovietėse, kuriose lankosi arba dirba hemofilija sergantys pacientai. Šiuose renginiuose hemofilija sergančių pacientų aplinkos žmonės būtų supažindinami su šiuolaikiniu hemofilijos gydymu, jo nauda pacientui ir visuomenei bei poreikiu integruoti šiuos pacientus į saugią socialinę aplinką“ , – sako E. Šliaužys.

Hemofilija sergančių žmonių fizinis aktyvumas buvo dažnai ribojamas ir pačių pacientų, ir jų socialinės aplinkos, baiminantis nepakenkti ir prisiimti atsakomybę už galimai įvyksiančius sužalojimus. Šiandien yra neabejojama, kad taikant šiuolaikinį gydymą tinkamas fizinis krūvis hemofilija sergantiems pacientams yra ne tik naudingas, bet ir būtinas siekiant sumažinti kraujavimų dažnį bei gerinant gyvenimo kokybę.

Pasak Vaikų ligoninės gydytojos onkohematologės, VUL SK Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovės dr. Sonatos Šaulytės Trakymienės, per pastaruosius 50 metų pasaulyje ir per pastaruosius 5 metus Lietuvoje hemofilijos gydymas smarkiai pasikeitė. Didžiausią reikšmę tam turėjo nuolatinio palaikomojo gydymo, arba ilgalaikės profilaktikos, taikymas hemofilija sergantiems pacientams. Ligoniams nuolat skiriamas trūkstamas krešėjimo faktorius leidžia išvengti pagrindinės ir sunkiausios hemofilijos komplikacijos – negrįžtamo sąnarių pažeidimo, ilgainiui lemiančio negalią. Nuolatinis palaikomasis gydymas taip pat užkerta kelią gyvybei grėsmingiems kraujavimams atsirasti.

Tinkamas ir adekvatus gydymas šiandien gali lemti visavertę gyvenimo kokybę bei ilgesnę hemofilija sergančių pacientų gyvenimo trukmę.