Kaip ir kitos autoimuninės ligos, sisteminė raudonoji vilkligė kelia daugiau klausimų nei duoda atsakymų. Tačiau per kelis dešimtmečius naujos žinios, medikamentai leido iš esmės pakeisti sergančiųjų šia liga gyvenimus. Apie visišką sergančiųjų vilklige gyvenimo pagerėjimą kalbėti dar anksti, tačiau kai kurie draudimai jau panaikinti, pavyzdžiui, draudimas susilaukti vaikų.
Ligos sukėlėjai nežinomi
Sisteminė raudonoji vilkligė yra lėtinė autoimuninė reumatinė liga. Jos eiga kintanti ir nenuspėjama. Moterys šia liga serga 10 kartų dažniau nei vyrai. Ji diagnozuojama labai ankstyvame amžiuje, maždaug nuo 15 metų.
Vilkligė pažeidžia daugelį organų: plaučius, inkstus, galvos smegenis, kepenis, širdį. Europos vilkligės apklausos internetu gauti duomenys parodė, kad 7 iš 10 sergančiųjų liga turėjo įtakos karjerai, kas antram dėl vilkligės sutriko kasdienė veikla. Nenuostabu, juk liga sukelia didelį nuovargį ir jai būdingi paūmėjimai, kuriuos keičia pagerėjimo epizodai.
Pasak prof. Jolantos Dadonienės, Lietuvos artrito asociacijos medicinos vadovės, pasaulinė statistika nedžiugina – per metus 10 proc. sergančiųjų šia liga miršta, Lietuvos mastu – tai 4 žmonės per metus. „Įvertinus, kad tai yra jauni žmonės, tai yra didelis praradimas visuomenei“, – sako gydytoja. Šiuo metu mūsų šalyje gyvena 400 asmenų, kuriems diagnozuota ši liga.
Vilkligę sukeliantys veiksniai vis dar nėra žinomi. „Aplinkos veiksniai, ilgas kontaktas su cheminėmis medžiagomis, paveldėjimas – greičiausiai tai tik prisideda prie ligos sukėlėjo, patys nėra sukėlėjai“, – Lietuvos artrito asociacijos Respublikinėje konferencijoje, skirtoje Pasaulinei artrito dienai paminėti, kalbėjo prof. J. Dadonienė.
Pasak medikės, šiuo metu aiškus vienas veiksnys, prisidedantis prie ligos paūmėjimo – tai saulė. „Visi, kurie serga šita liga, yra perspėti slėptis nuo saulės, saulė jiems yra priešas. Ji tikrai paūmina ligą, šitą mes žinome ir stebime, nes tikrai daug jos paūmėjimų būna vasaros metu. Ar ji gali sukelti ligą? Galbūt taip, o gal ji tik priedas prie pagrindinės priežasties“, – kalbėjo medikė.
Kitas veiksnys – ilgas kontaktas su cheminėmis medžiagomis. Jeigu žmogus dirba tokioje aplinkoje, naudoja baliklius, dažymo priemones, lakus, jis labiau linkęs sirgti autoimunine liga, tarp jų – ir vilklige. Mažiau reikšmingas, bet turi reikšmės ir paveldėjimas. Jeigu šeimoje yra sergančiųjų autoimuninėmis ligomis, jos gali būti genetiškai perduodamos.
Ligos poveikis
„Liga gali paveikti viską, ką mes turime organizme. Pradedant nuo galvos, raumenimis, kojomis ir baigiant bet kokiu vidaus organu. Galvos skausmai, nuplikimas, odos pažeidimas, jautrumas saulei, bėrimas kūne, inkstų pažeidimai, sąnarių skausmai“, – vardijo profesorė.
Dažniausias požymis, kurį jaučia 400 moterų, sergančiųjų vilklige, – sąnarių skausmai. Dėl to sergančiuosius šia liga globoja Lietuvos artrito asociacija. Bendras visų reumatinių ligų požymis yra artritas ir sisteminei vilkligei tai ne išimtis.
Antroje vietoje pagal dažnumą yra inkstų pažeidimas. Trečioje vietoje – veido aritema. Tai kaip šios ligos vizitinė kortelė, nes aritema yra panaši į drugelį. Drugelį, kuris nusėda ant veido.
„Nėra nei vieno konkretaus veiksnio, kuris leistų nuspėti, kokios bus prognozės konkrečiam pacientui. Galime nuspėti, kad vidaus organų pažeidimas yra susijęs su blogesne prognoze. Jeigu liga nuo pat pradžių pažeidžia vidaus organus, turbūt tai yra blogesnės prognozės ženklas“, – kalbėjo prof. J. Dadonienė.
Gydymas skatina organų pažeidimus
Pasak prof. J. Dadonienės, blogai, kad ne tik liga sukelia įvairius negalavimus, bet ir ligos gydymas. „Mes gydome ligą, bet kiekvienas gydymas turi teigiamą ir neigiamą poveikį. Gydymas stabdo ligos progresavimą – toks yra teigiamas poveikis, neigiamas – gydymas skatina organų pažeidimus. Dėl gydymo gali atsirasti kraujospūdžio padidėjimas, gliukozės netoleravimas, mikroelementų išsibalansavimas, akių ligos ir inkstų pažeidimas, gali atsirasti virškinimo sistemos, imuninės sistemos pažeidimai. Tai reiškia, kad tie žmonės tampa jautresni bet kokioms bakterinėms ir virusinėms infekcijoms. Nukenčia kaulų ir raumenų sistemos, gresia osteoporozė, pasikeičia raumenų masė. Vieną gydant mes kitą gadiname. Rasti tą balansą yra labai sunku“, – sakė medikė.
Pasak profesorės, visgi galima pasidžiaugti, nes Lietuvos medikai tą balansą nujaučia, randa ir atranda. Geriausias to įrodymas – sergančiųjų išgyvenimo rodikliai. Išgyvenamumas lietuvių pacientų, sergančiųjų vilklige, niekuo nesiskiria nuo išgyvenamumo kitose šalyse.
5 metus po diagnozės išgyvena 92 proc. jaunų pacienčių. 10 metų – 91 proc. 15 m. – 90 proc. Po 15 metų išgyvenamumas mažėja. Liga ima viršų ir organizmas pasiduoda. Pagal išgyvenamumą Lietuvą lenkia Vokietija, Anglija (jų išgyvenamumas 95-96 proc.), JAV, Japonija. Lietuvos tyrimai rodo, kad mūsų pacientai taip pat ilgai gyvena kaip Kinijoje, Saudo Arabijoje.
Pagrindinės mirties priežastys – tai infekcijos ir kardiovaskulinės ligos. Infekcijos gali pasireikšti kaip pneumonija, kaip šlapimo takų uždegimas. Kardiovaskulinės priežastys – tai insultai ir infarktai.
Ankstesnė diagnostika, farmacinės galimybės
Pasak profesorės, vis dėlto gerėja sergančiųjų vilklige išgyvenamumas, medikų supratimas apie šią ligą, medicinos pažanga. Lietuvoje yra visas spektras vaistų, anot J. Dadonienės, neribotos farmacinės galimybės, kurios pailgina pacientų gyvenimą.
„Mes galime, remdamiesi savo žiniomis, anksčiau diagnozuoti ligą. Taip pat pacientai yra įtraukiami į naujas vaistų studijas. 2006 m. buvo pradėtos naujos biologinio vaisto belinumabo studijos, jis atsiras 2019 m. Šį vaistą gauna du pacientai Vilniuje, du – Kaune, du – Klaipėdoje. Šeši pacientai iš 400 sergančiųjų – atrodo nedaug, bet ne visiems reikia tokio gydymo. Jis reikalingas tiems, kurių liga yra greitai progresuojanti ir sunki. Žinoma, yra daugiau žmonių nei tie šeši, kuriems reikėtų šių vaistų. Deja, vaistai yra gaunami dėka farmacinės kompanijos labdaros, nes valstybei šitas vaistas kol kas dar yra per brangus“, – kalbėjo medikė.
Visi kiti pacientai yra gydomi priklausomai nuo to, kiek pažengusi ir išplitusi yra liga. Yra bendras susitarimas, kad kol yra ligos eiga be organų pažeidimų – gydoma gliukokortikoidais ir antimaliariniais preparatais, kartais skiriami vaistai nuo uždegimo. Jei yra organų pažeidimai, tuomet skiriamas stiprus gydymas – imunosupresantai.
Gyvenimo būdas
„Daug kalbame apie gydymą, apie naujus gydymo metodus, tačiau pamirštame, kad yra dar gyvenimo būdo patarimai, kurių pacientams reikia laikytis. Būtina saugotis saulės – skrybėlės ir kremai nuo saulės. Reikia vartoti kalcį ir vitaminą D, nes vartojant daug prednizolono, kaulai ir kraujagyslės labai kenčia. Reikalingos mažos dozės aspirino, kad būtų išvengta kardiovaskulinių susirgimų, t.y. širdies ligų komplikacijų. Taip pat skiriami statinai, kad būtų išvengta koronarinių pažeidimų ir miokardo infarkto. Antihipertenziniai vaistai, osteoporozės gydymui skirti vaistai yra svarbūs ir reikalingi. Taip pat rekomenduojame nerūkyti ir palaikyti normalų kūno svorį“, – vardijo patarimus gydytoja J. Dadonienė.
Nėštumas ir gimdymas
„Sergančiosioms didžiausias gyvenimo iššūkis yra nėštumas ir gimdymas. Moterys yra jaunos, jos nori susilaukti vaikų, turėti šeimą. Ką joms pasakyti? Jeigu toks klausimas būtų kilęs prieš 20 metų, būtų griežtai pasakyta – negimdyk, nes mirsi. Laikai keičiasi, pasaulinė praktika rodo, kad nereikia būti tokiems griežtiems. Rizika yra, bet ją galima valdyti. Džiugu yra tai, kad sisteminė raudonoji vilkligė nėra susijusi nei su moters vaisingumu, nei su apsigimimais“, – sako medikė.
Tačiau ji pabrėžė, kad moteriai tai yra iššūkis, nes liga paūmėja nėštumo metu. Atsiranda odos pažeidimas, jeigu jo nebuvo, pablogėja kraujo rodikliai. Kuo didesnis nėštumas, tuo liga aktyvesnė.
Jeigu yra vidaus organų, inkstų pažeidimai, nėštumas tikrai yra rizikingas ir vaisiui, ir moteriai. Dėl to gali būti priešlaikinis gimdymas arba gims vaikelis, kuris negalės išgyventi.
„Anksčiau mes nebuvome drąsūs dėl vilklige sergančių moterų noro gimdyti, o dabar, remdamiesi pasauline praktika, tapome drąsūs. Gydymas nėštumo metu skiriamas labai agresyvus. Anksčiau bijojome ir gydėme tik prednizolonu, dabar skiriame kitus medikamentus, kurie, įrodyta, neturi poveikio vaisiui. Tie vaistai pagerina nėštumo išeitis“, – pasakojo profesorė.
Medikė pristatė savo atliktą tyrimą. Buvo apklausta 15 besilaukiančių moterų, sergančių vilklige. Jaunieji medikai rezidentai susisiekė telefonu su šiomis moterimis po to, kai jos pagimdė. 9 kūdikiai gimė sveiki, išnešioti, 6 moterų gimdymas nebuvo toks sėkmingas, trys jų pagimdė mažesnio svorio kūdikius, jų vystymasis buvo šiek tiek lėtesnis, kitoms trims nėštumus teko nutraukti dėl per didelės rizikos moters gyvybei.
Ar galima skiepytis?
Šaltasis metų laikas grasina peršalimais, virusinėmis infekcijomis ir komplikacijomis. Kokios nuostatos reikia laikytis sergantiesiems autoimunine liga, reumatoidiniu artritu, sistemine raudonąja vilklige? „Manęs dažnai klausia, ar skiepytis nuo gripo, nuo pneumokokų ir kada skiepytis? Sergantiesiems vilklige vakcinacija turi vykti stabiliu ligos laikotarpiu, tai reiškia, kai nėra ligos paūmėjimo. Rekomenduojama skiepytis ir nuo sezoninio gripo, ir nuo pneumokokų, t.y. plaučių uždegimo. Skiepyti galima tik su negyva vakcina. Vadinamųjų gyvų skiepų nėra tiek daug, bet kartais sezoninės vakcinos būna gyvos. Purškiamos į nosį yra gyvos vakcinos, tos, kurios leidžiamos į poodį yra negyvos“, – sakė profesorė J. Dadonienė.
Taigi dėl sezoninio gripo ir pneumonijos rekomendacija yra tokia – reikia skiepytis. Kiti galimi vakcinacijos atvejai sukelia nemažai klausimų, nes gyvųjų vakcinų nėra jau taip mažai. Kyla klausimas, ar skiepyti nuo stabligės, nes tam naudojama gyvoji vakcina. „Skiepytis, nes stabligė yra mirtina liga“, – atsako profesorė.
Vakcinos nuo juostinės pūslelinės, nuo papilomos viruso – tai yra gyvos vakcinos. Rizikos grupės moterims, kurios dažnai serga juostine pūsleline ar yra labai lytiškai aktyvios, galima rekomenduoti pasiskiepyti. Nuo hepatito A ir B reikia skiepytis, jeigu yra didelė rizika užsikrėsti.
Jeigu daug keliaujama, vykstama į egzotines šalis, rekomenduojamas kelionių skiepų planas. „Vienintelis skiepas, kurio nerekomenduojame – vakcina nuo tuberkuliozės. Mes visi esame tris kartus paskiepyti nuo tuberkuliozės, bet kartais dar rekomenduojama suaugusiesiems skiepytis, kai vykstama į šalis, kur didelis sergamumas tuberkulioze. Sergantiesiems vilklige nereikėtų skiepytis nuo tuberkuliozės. Yra kitos gyvos vakcinos – tymų, parotito, raudonukės, poliomielito, vidurių šiltinės – jeigu jos įeina į skiepų planą vykstantiems į užsienio šalis, tuomet reikia pasiskiepyti. Bet nuo tuberkuliozės – griežtai ne“, – pabrėžė medikė.
Taip pat ji pažymėjo, kad Lietuvos artrito asociacijos skiepijamos vertybės – gera nuotaika ir fizinis aktyvumas – būtinas ir sergantiesiems vilklige. „Visuomet mūsų sveikata ir būklė priklauso nuo to, kaip mes į ją žiūrime, kaip mes suvokiame save, kaip mes suvokiame save tarp kitų. Gera nuotaika ir fizinis aktyvumas turi reikšmingą poveikį mūsų sveikatai“, – priminė prof. J. Dadonienė.
Informacija iš:
Image: FreeDigitalPhotos.net
Gydymas
Skaityti daugiau
